كشف خبراء أمراض الدم من الأطباء المتخصصين في حلقة نقاشية تحت عنوان “الهيموفيليا وأحدث الاكتشافات”عن دراسات جديدة، وأبحاث عالمية في مجال العلاج الوقائي البيولوجي تحد من النزف بنسبة تصل إلى 99%, حيث يؤخذ العلاج بأساليب جديدة ” تحت الجلد مرة واحدة شهريا” مما يبشر بمردود إيجابي على حياة المرضى وأسرهم في المملكة، جاء ذلك على هامش أعمال “مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف”، الذي ينظمه مستشفى الملك فيصل التخصصي بمقر جامعة الفيصل بالرياض على مدى ثلاثة أيام بمشاركة عالمية وإقليمية ومحلية.
وأوضح الدكتور طارق عويضة، رئيس اللجنة المنظمة أن هذا المؤتمر يأتي بمشاركة 40 خبيراً في أمراض النزاف من أمريكا و أوروبا والدول العربية والمملكة العربية السعودية يتناولون أحدث ما توصل إليه الطب الحديث في تشخيص أعراض النزاف الوراثية، وتحديد الطفرات الجينية، واستخدام أحدث الوسائل والتقنيات في تعويض عوامل الدم الناقصة، وكذلك العلاج الجيني، ويهدف المؤتمر إلى تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لمرضى النزاف في المملكة والمنطقة العربية من خلال تبادل الخبرات وتزويد الأطباء والعاملين الصحيين بأبرز المستجدات في أمراض النزاف إلى جانب رفع الوعي المجتمعي بهذا المرض، وإبراز خبرات المملكة في مجالي تشخيص وعلاج مرضى النزاف.
واستعرض الدكتور طارق عويضة مراحل تطور علاجات الهيموفيليا عبر الزمن من مجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8) وصولا للعلاجات الوقائية البيولوجية والجينية، وقال عويضة: من المبهج أن هناك ثورة علاجية جديدة ظهرت مؤخرًا للعلاج الوقائي باستخدام المادة فعالة طويلة المفعول بعضها تم اعتماده من قبل الهيئة العامة للغذاء والدواء في المملكة حيث سجلت انخفاض معدل النزيف السنوي بنسبة 79% للمرضى المصطحبين بالأجسام المضادة وانخفاض بنسبة 97% للمرضى غير المصطحبين بالأجسام المضادة مقارنة بالعلاجات الأخرى، وكشفت الدراسات عن نتائج جيدة في وقف النزيف السنوي نهائيا لدى 87% من الأطفال بالإضافة إلى انخفاض نسب النزيف في المرضى المعالجين بنسبة 99%هذه العلاجات يتم تناولها بالحقن تحت الجلد مرة شهريا وهو ما يجعل المريض و اسرته يعيشون في راحة أكثر في مواجهة المرض و تحدياته.
وفي السياق نفسه بيّن د. أحمد طراوة استشاري أمراض الدم للأطفال ورئيس مركز أمراض الدم بالمدينة المنورة أن هناك عبء نفسي واجتماعي ممتد مع المريض منذ الولادة ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة, يشمل ذلك تكرار دخول المستشفى من أجل السيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، بالإضافة للتأثير على القرارات الهامة المتعلقة بالتعليم واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خاصة وأنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية.
من جانبه أوضح أستاذ أمراض الدم وزراعة النخاع بمستشفى فيصل التخصصي د. هزاع الزهراني أن الهيموفيليا هو اضطراب وراثي نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، ويحدث غالبًا في الذكور؛ حيث ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة حسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض وبشكل خاص في المفاصل والعضلات والجمجمة.
إلى ذلك أشارت د. محاسن صالح استشاري أمراض الدم للأطفال بمستشفى فيصل التخصصي ورئيسة برنامج النزاف الى أن عدد حالات الإصابة بمرض الهيموفيليا يبلغ نحو 405 ألف مريضاً بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي واحد لكل 10,000 مولود ذكر، مشيرة إلى أنه بالرغم من غياب الإحصائيات الدقيقة لأعداد مرضى الهيموفيليا بالمملكة إلا أن بعض الدراسات أظهرت أن عددهم يقدر بنحو 2200 مريض بالهيموفيليا بالمملكة، مبينة انه يتم تشخيص الهيموفيليا من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل تخثر الدم منخفضة أو مفقودة، وان هناك ثلاثة طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصابًا أم لا وهي: التاريخ العائلي، والتحاليل المخبرية لاختبار معدل تجلط الدم، وتحديد نوع الهيموفيليا ومراحلها.
ومن جهته أكد د. محمد الشهراني رئيس الجمعية السعودية لأمراض النزاف أن الجمعية السعودية لأمراض النزاف تقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من أمراض النزاف الوراثي وذلك من خلال بناء شراكه مع الجمعيات والمؤسسات وشركات الرعاية الصحية لدعم وتحقيق أهداف الجمعية في نشر الوعي الصحي ورفع مستوى المعرفة والاهتمام والإدراك لدى كافة شرائح المجتمع حول آثار وطرق الحد من انتشار أمراض النزاف الوراثية، إضافة إلى دعم المرضى وأسرهم من أجل صحة أفضل وعمر أطول وحياة أكثر إنتاجية.
أما نائب رئيس الاتحاد الدولي للهيموفيليا (WFH)الدكتور جلين بيرس فقد أشار إلى أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا هو منظمة غير ربحية أسست عام 1963م ويختص بتطوير خدمات الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا في جميع أنحاء العالم، ويقوم بالعمل بشكل مشترك مع المرضى والأطباء والجهات الحكومية من أجل الوصول إلى هذا الهدف، ويضم حالياً (140) دولة من الأعضاء بينهم المملكة العربية السعودية التي انضمت له عام 2002م.
وفي هذا الإطار أكد مدير المساعدات الإنسانية بالإتحاد الدولي للهيموفيليا الدكتور أسد الحفار أن برنامج المساعدات الإنسانية يُعد من أبرز وأهم البرامج التي يقوم بها الاتحاد إذ يقوم بالتبرع بالأدوية الخاصة بالمرض إلى الدول التي ليس لديها القدرة على تزويد المرضي بهذه الأدوية، مشيراً إلى أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا قام خلال العام الماضي 2018م بالتبرع بمبلغ (191) مليون وحدة دولية من العوامل (8 و9) من عوامل تخثر الدم حيث استفاد من هذه الكمية أكثر (18) ألف مريض، كما قام الاتحاد بإجراء (150) عمل جراحي ، إضافة إلى وضع (1550) مريض آخر على المعالجة الوقائية.